孤獨癥對父母有依賴嗎,家長老了怎么辦?

孤獨癥對父母有依賴嗎,家長老了怎么辦?

Category : 疾病知識科普

孤獨癥對父母有依賴嗎,家長老了怎么辦?作為自閉癥孩子的家長,一直在思考著這個問題,我想所有自閉癥兒童的家長都回避不了,很多家長的想法是,只想比孩子能多活一天,不然誰來照顧他呢?然而自然規律是不允許這樣的,只有面對與正視這個問題。

首先第一個選擇是,在我們還沒老的時候就得積極給他們做好康復訓練,雖然自閉癥無法治愈,但經過正確的康復訓練還是能一定程度提高他們的生活質量的。好的結果是能上小學、中學甚至大學,能有一技之長,能在社會上生存;差一點的結果雖然沒有社會生存能力,但生活能自理,懂得基本社會規則,不影響他人;最差的就是沒有生活自理能力,需要他們的培護才能正常地生活。因此,我們需要在孩子小的時候就應該積極培養,以確保他們能有基本的生活自理能力,并力爭社會生存能力。

其實我們真正擔心的是我們老了以后,那些沒有生活自理能力的孩子長成了大齡自閉癥患者后,怎么辦。讓自己的另一個孩子去照顧他,對另一個孩子本身是不公平的。這其實已經不是家庭的范疇而是社會的責任了,這需要社會的包容、社會制度的完善。然而我們國家在這方面還遠遠未達到,從廣東自閉癥孩子母親攜子自殺事件就看到社會對自閉癥孩子的接納程度還是非常差,從社會制度來說,自閉癥孩子基本上需要完全自費,給家庭帶來極大的經濟與精神的壓力,并且大多數自閉癥機構只接收7歲以下孩子,最多收容18歲以下孩子,對于成人自閉癥根本沒有地方容納,最后只好關在家里。

社會對自閉癥的包容及制度完善,需要我們這些家長們的積極宣傳,首先需要端正自己的認識。很多家長不愿意自己的孩子情況讓別人知道,并以此為恥,長期關在家里,致使社會大眾很少有機會接觸到自閉癥孩子,自然了解不夠,并妖魔化自閉癥,對其近而遠之。比如上海很多家長不愿意孩子戴帽子不愿意申請陽光寶寶,也不在意每年1萬2的康復補貼。政府部門統計不到真實的數據,數量少自然不會太重視。致使聾啞盲孩子已經納入國民教育體系的今天,自閉癥仍在完全自費的地步苦苦掙扎。

當然,也許在將來的某一天,社會制度完狀況了,有了成人自閉癥的棲身之所,我們也能安心而走。但至少現在,首先得靠自己,不要太指望社會,因為社會的接納與制度的完善,還是需要現在自身的努力爭取。


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